罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
CAH和AHC互助交流中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-11
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
组织介绍
该组织成立于2017年12月，是由先天性肾上腺皮质增生和先天性肾上腺发育不良患者的家属联合发起的病友互助公益组织，前身是“CAH美丽人生QQ群”。
本交流中心为先天性肾上腺皮质增生症(CAH)和发育不良(AHC)联合组建而成，致力于为CAH和AHC患者群体搭建互助交流平台，科学理性的认识CAH和AHC疾病，并正确的治疗和用药，帮助患者提高生活品质，树立积极向上的人生观、世界观和价值观；致力于普及CAH和AHC相关疾病知识，让患者家属认识和了解疾病，通过学习交流能成为患者的家庭医生，掌握危象抢救方法等。让患者尽早确诊、减少误诊、减少出生死亡率及减少患者出生率。以帮助更多家庭，加强医患沟通构建和谐医患关系、不同患者间相互交流学习为己任，使每一个CAH和AHC患者家庭不再孤单！
其他信息
更新时间：
2023-06-04